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  • Partenaires ressources
    formation puisqu elle participe à la formation des aidants familiaux et des auxiliaires de vie et réfléchit également à l évolution des services à domicile pour les familles http www apeh fr Choisir Sa Vie Marseille Créée en 1999 cette association locale est essentiellement gérée par des personnes en situation de handicap ayant fait le choix de vivre à domicile hors du cadre institutionnel Ancrée dans la vie locale Choisir Sa Vie est active pour accompagner des personnes dans l élaboration de leur projet de vie et faire remonter les problématiques de terrain auprès des instances locales L association est aussi très impliquée dans le cadre de la réflexion sur le handicap l intimité et la sexualité Les jardins d hellens Bat 2 12 bd Bouès 13003 Marseille Fédération des Malades et Handicapés FMH Union Départementale du Bas Rhin La FMH est une association généraliste face au handicap elle défend les droits des personnes en situationsde handicap et des personnes malades et les accompagne dans leurs diverses démarches La FMH est un acteur de terrain proche des gens et est présente dans de nombreuses instances consultatives Elle propose aussi des temps de rencontres d échanges et d entraide http fmh67 free fr Le Relais des auxiliaires Alsace Le Relais des auxiliaires a été créé en Alsace en 2007 à l initiative de professionnels diplômés du service d aide à la personne et travaillant en emploi direct Le relais est un réseau d échanges et d information autour de l emploi direct à destination des intervenants à domicile tout comme des particuliers employeurs http lerelaisdesauxiliairesdevie unblog fr La Fédeeh Fédération Etudiante pour une Dynamique Études et Emploi avec un Handicap http fedeeh org CH s OSE Collectif pour une vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap regroupant l

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  • Articles
    Il s est réuni au cours de cinq séances d une journée à Paris Le groupe est composé de Sirma Abbes CG 69 Letizia Ayral TCA13 Christian Biseau Handitoit Jean Luc Charlot Ti Hameau Murielle Chauvel APF Patrick Dehaynin La Source AFTC 35 Evelyne Lamon Handicap Services Alister Stéphane Lenoir GIHP Henri Le Pargneux Fédération Autonomie et Habitat Frédérik Lequilbec Fédération Autonomie et Habitat Jean Pierre Ringler CHA Tristan Robet Béguinages Solidaires Roxane Ruiz GIHP Rhône Alpes Vicente Sanchez Leighton Trisomie 21 Ille et Vilaine Philippe Schneider Lieb MDPH 67 Eléonore Yon CG 60 Des personnes ressources ont participé de façon ponctuelle à ces travaux Xavier Dupont CNSA Pauline Mergier juriste à la CNSA Magali Vallet USH Flavie le Jeune Paris Habitat Une note finale a été rédigée par Jean Luc Charlot Lire la note ICI Imprimer E mail Témoignage documentaire Archives voici le documentaire Un arbre est tombé réalisé par Alain Casanova et Monique Saladin Association DID Un film poignant qui sous forme de récit présente les contours et les mondes intérieurs d une femme dont l époux est devenu subitement tétraplégique Ce film a été primé au Festival Audiovisuel de Nancy en 1997 Nous étions au midi de notre vie un midi resplendissant Un 10 novembre 1984 alors que tu te rends à ton travail un arbre s abat sur ta voiture Ni vent ni tempête ce jour là Vidéo https www youtube com watch v eRWCS55yLqk Pour commander des documentaires vous pouvez consulter toute la Vidéothèque de l association DID ICI Imprimer E mail Manifeste du Réseau Européen pour la Vie Autonome European Network on Independent Living http www enil eu 1 Droit à une Vie Autonome et inclusive Nous demandons une révision des législations des pays membres qui précise les moyens nécessaires à la mise en œuvre de la Vie Autonome afin qu elle devienne une réalité pour ses citoyens Nous demandons un renfort de la coopération entre les pays membres qui puisse de fait garantir la libre circulation des personnes handicapées sans compromettre leur autonomie Nous demandons que les gouvernements révisent leur politique en matière d autonomie en privilégiant une dynamique de transition de la vie en établissement spécialisé à la vie à domicile qui puisse favoriser une vie inclusive au sein de la société Ce changement de politique suppose d accorder aux personnes handicapées le soutien humain et financier nécessaires à l accession à la Vie Autonome 2 Créer une Direction dédiée à la politique du handicap Nous faisons appel aux groupes politiques et aux membres du Parlement Européen pour qu ils prennent acte de nos revendications et amorcent un travail de fond avec nous Leur soutien au mouvement pour la Vie Autonome apporterait plus de poids à notre voix 3 S assurer de l utilisation des bons termes tels qu ils ont été définis par le mouvement pour la Vie Autonome Nous demandons à ce que les textes et déclarations officielles traitant de la Vie Autonome respectent la terminologie et les définitions adoptées

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  • Editoriaux
    riche travaillant dans le luxe qui se retrouve arrêté dans sa course et paraplégique Le public adore Il peut s identifier se dire que cela peut arriver à tout le monde Il peut se payer l aidant qu il veut celui qui le fera vibrer et lui permettra toutes les folies dont il rêve Là aussi sa richesse plaît elle soulage Car qui voudrait voir ou savoir que les handicapés sont dans la réalité maintenus en dessous du seuil de pauvreté Pour conclure il nous semble sans pour autant nier le plaisir que certains peuvent y prendre que ce film est un merveilleux filtre de la réalité Une ode aux soignants naturels que l Etat rêve de voir proliférer pour mieux se désengager Un filtre qui donne bonne conscience et qui permet au spectateur de ne pas voir ce qui se trame en coulisse Deux après la publication de cette lettre que peut on retenir Toujours d actualité le fait que pour une majorité de Français un Etat qui s engage c est une nation qui sait prendre en charge les personnes en établissement spécialisé Une prise en charge tellement généralisée qu aujourd hui situation ubuesque les places s avèrent insuffisantes L atteste l affaire d Amélie récemment médiatisée une enfant polyhandicapée restée sans structure d accueil qui valut l intervention de notre ministre déléguée aux personnes handicapées Mme Carlotti Et l atteste chiffres à l appui l exil de quelques 3000 autistes en terres belges Toujours à la page le conservatisme et les photographies déconnectées de la réalité La réaction de l interlocuteur du Cabinet du Défenseur des Droits soulignée dans cette lettre n en est qu une pâle illustration il est clairement énoncé que le handicap doit être porté par les proches de l usager comme au siècle dernier Et que dire de son geste lorsqu en fin de séance il tend l article relatant le succès du film Intouchables à ces parents désarmés D aucuns diront qu il ne témoigne en rien de la réalité d une personne dite handicapée qui a fait le choix de vivre à domicile Ce n est pourtant pas une découverte si ce film a tant plu c est justement parce qu il a rapproché deux univers sociaux qui jamais ne se côtoient dans une réalité qui en définitive n existe pas Même si l histoire est inspirée de faits aussi réels qu exceptionnels Une belle allusion à cette jolie fable dans un Cabinet du Défenseur des Droits n est ce pas là le symptôme d un syndrome illusoire qui porte à croire que vivre aujourd hui chez soi en toute autonomie c est l avènement de la dignité humaine Deux années ont coulé depuis cette lettre et le paradigme n a pas changé D un côté un nombre de places en établissement spécialisé jugé insuffisant par un système médico social qui ironie du sort prône l inclusion à grands coups médiatiques colloques forums appels à projets et Cie de l autre des coups de ciseaux féroces dans les maigres prestations proposées aux personnes qui refusent l enfermement généralisé et souhaitent VIVRE chez elles Et dans cette alchimie qui laisse peu de place à la liberté de choix des personnes handicapées l opinion publique confortée par le concept apaisant et molletonné de l absolue prise en charge des personnes handicapées que ce soit en établissement ou lovées dans leur cocon à domicile avec des aidants souriants car bien payés Qui en 2014 veut bien voir la réalité Qui entend les personnes en amont du terme handicap A quand l inclusion Celle que nous appelons de nos vœux Jean Pierre Ringler et Vanessa Jeantrelle Imprimer E mail Courriel adressé à Mme H M conseillère au sein du Cabinet de Madame Marie Arlette Carlotti Ministre chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l exclusion Décembre 2013 Madame H M Je me permets de vous écrire ce courriel m étant rendue mardi 26 novembre au rendez vous initialement prévu avec vous au nom de la Coordination Handicap et Autonomie Etant souffrante nous n avons pas pu vous rencontrer nous avons donc été reçus par votre collègue Mme V M Cependant je tenais tout de même à vous expliquer les raisons pour lesquelles j ai fait le déplacement jusqu au Ministère Le sujet de notre entrevue était la compensation et l emploi direct Au sujet de la compensation je souhaitais vous informer que le projet de vie censé être au cœur du dispositif d évaluation est totalement ignoré des MDPH les heures étant nivelées par le bas Chaque minute est sujet à argumentation et je n exagère à peine Les minutages proposés par la loi sont une honte comment peut on dire que la vie sociale d une personne se limite à une heure par jour ou que la toilette dure 70 minutes Avez vous déjà minuté le temps qui vous est nécessaire pour prendre votre douche faire un shampoing appliquer de l après shampoing vous laver la figure les mains vous brosser les dents vous maquiller vous coiffer vous épiler vous mettre du vernis etc Une fois que vous aurez chiffré cela n oubliez pas de doubler ce temps car l aide d une personne tierce nos appareillages rétractions douleurs etc font que le temps est largement augmenté par rapport aux gestes d une personne valide Nous ne demandons pas que tout le monde bénéficie de 24 h d accompagnement par jour nous demandons la prise en compte de nos besoins pour notre autonomie et non pas une survie à domicile Au sujet de l emploi direct je souhaite tout d abord revenir en détail sur le fait que le taux actuel de la PCH emploi direct ne suffit pas à couvrir les coûts légaux liés à l emploi direct d assistants de vie les salaires de mes assistants sont au SMIC je vous épargne les compétences connaissances et responsabilités demandées malgré cette paie minimale les cotisations sociales sont exonérées au maximum le

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  • Témoignages
    a pas été possible car la mère a du cesser son activité régulièrement au pied levé pour remplacer les personnels salariés en arrêt et non remplacés congés formation arrêt maladie Les problèmes rencontrés ont été résumés dans la synthèse du 19 décembre 2013 J ai même suspendu le paiement des prestations d avril 2013 à décembre 2013 pour provoquer une réaction de la Direction mais sans succès J ai fait des signalements régulièrement auprès de la MDPH et auprès du service payeur Conseil Général puis j ai fini par exiger une rencontre au sein de la MDPH Au lieu d analyser les réelles difficultés aux différents niveaux le prestataire résume la situation en disant ne pas pouvoir remplir sa mission à cause du profil trop spécifique de ma fille Pourquoi n a t il rien dit rien fait jusqu à cette réunion A aucun moment le prestataire reconnait ses torts Le prestataire X ne pouvait pas ignorer la lourdeur et la spécificité des tâches car avant de basculer le plan Aides Humaines en tout prestataire ce sont des contrats mandataires qui ont été signés ci joint une copie d un contrat daté de 2007 l ensemble des gestes spécifiques ont été rédigés Sur la spécificité des gestes la situation en 2014 est identique à celle de 2007 et ce en tout point Alors pourquoi Nous en tant que parents nous avons le sentiment de payer le prix fort car nous avons osé dire les dysfonctionnements lever l omerta Le service prestataire est en train de définir un ensemble de tâches que le personnel n aura plus le droit de faire et nous nous retrouvons dans une situation impossible sans répit en situation d aliénation au domicile La présence constante au domicile d un des deux parents sera obligatoire car en moyenne il y a une nécessité d intervention autour de la gastrotomie toutes les quarante cinq minutes Je vais devoir finalement payer quelqu un qui va regarder régulièrement les aidants familiaux travailler Plus de répit familial possible et de plus j ai le droit à la psychologie de comptoir Mme N il faudra accepter le handicap de votre enfant et donc l institution et ne pas vouloir reproduire une institution chez vous Vu le contenu des reportages de M6 Zone Interdite 19 janvier 2014 Maltraitance Institutionnelle stop à l omerta et celui de la 5 La France d en Face 21 janvier 2014 Mon fils un si long combat réalisé par Eglantine Eméyé je pense qu il n est pas nécessaire que je vous dise mes craintes et angoisses en tant que mère et ce d autant plus dans notre situation puisque la dépendance est le résultat d erreurs médicales Du coup effectivement nous avons relu les textes sur la délégation des soins et les politiques ne sont pas allés au bout des démarches la loi a été publiée mais pas les décrets d application Si nous avons bien compris seule une circulaire de mars 1999 et l article 9

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  • La CHA aux instances du handicap
    Accessibilité aux Personnes Handicapées etc Représentants nationaux Jean Pierre Ringler Mireille Stickel Vincent Assante Mathilde Fuchs et Christian François La participation des personnes handicapées mythe ou réalité La CHA Vie autonome France a été créée par des personnes en situation de grande dépendance physique Celles ci ont une longue expérience de la vie en autonomie et ont su la mettre à profit afin de participer entre autres à la mise en place de la loi du 11 février 2005 pour l égalité des droits et des chances la participation et la citoyenneté des personnes handicapées Ce regroupement en association constitue une initiative de participation responsable conduite directement par les personnes concernées et qui met en avant leur capacité d expertise et de réflexion Plusieurs administrateurs de l association participent donc à des instances locales et nationales afin d apporter leurs compétences sur les questions les concernant La CHA est ainsi présente au CNCPH Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées au CNBD Conseil National pour la Bientraitance et les Droits au CNH Conseil National de l Habitat au Conseil de la CNSA Caisse Nationale de Solidarité pour l Autonomie et est membre du Comité d Entente National Les membres actifs de la CHA se mobilisent pour participer pleinement à la vie sociale et citoyenne conformément à l esprit de la loi de 2005 Cependant un des freins principaux à la participation des acteurs en situation de handicap est lié aux surcoûts qu engendre leur situation Leurs déplacements représentent des frais importants en raison de l accompagnement humain indispensable certains membres actifs nécessitent un accompagnement constant et doivent par conséquent mobiliser des aidants lors de leurs déplacements Les transports et l hébergement doivent être également adaptés Pour exemple un déplacement à la CNSA de Rennes à Paris pour une personne en grande

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  • Les actions de plaidoyer
    plaidoyer Imprimer E mail Nos actions de plaidoyer Les actions de plaidoyer ont été les suivantes Janvier 2013 Poursuite de la récolte de signatures de la pétition Pour que les personnes handicapées ne soient plus forcées d être dans l illégalité Janvier 2013 Plaidoyer pour une Maison Départementale des Personnes Handicapées du Bas Rhin qui remplisse ses missions d accueil d information de conseil d évaluation d orientation et d attribution de prestations dans l esprit de la loi du 11 février 2005 en partenariat avec d autres associations 13 février 2013 Mémoire des revendications concernant la PCH pour l aide humaine en emploi direct 27 février 2013 Lettre à destination de Madame Carlotti Ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l exclusion concernant les frais de déplacements occasionnés pour le CNCPH 21 mars 2013 RDV avec Madame Carrillon Couvreur Présidente du CNCPH 05 avril 2013 Avis concernant le Rapport Campion à destination de Madame Carrillon Couvreur et des membres du CNCPH 02 avril 2013 Communiqué par rapport à la Proposition de loi n 856 du 28 mars 2013 de députés UMP visant à réserver de façon prioritaire les appartements sociaux situés au rez de chaussée pour les personnes handicapées ou à mobilité réduite 05 juin 2013 Commentaires concernant l Avis de l OBIACU sur le Rapport Campion la partie relative au logement du Rapport Broussy et le Rapport Boulard Lambert 05 juin 2013 Lettre collective sur la participation des personnes en situation de handicap à destination de Madame Carlotti Madame Fourcade Directrice générale de la Cohésion sociale Madame Carrillon Couvreur le Président du CNH la Secrétaire générale du CNCPH et l Adjoint au chef du Bureau des droits et des aides à la compensation 28 juin 2013 RDV avec M Axel Cavaleri Directeur du

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  • Définition de la vie autonome
    absence d aménagements de la société qui empêche les personnes d exprimer leurs potentialités Un courant de recherches conséquent s est ainsi développé qui a permis l évolution de la perception du handicap et l adoption de la classification actuelle Le mouvement pour la vie autonome soutient plusieurs principes Les personnes rencontrant des incapacités possèdent une expertise liée à leur vécu de ce fait elles sont les mieux à mêmes de définir leurs besoins de considérer ce qui est vital pour elles de connaître leurs limites sans que cela soit imposé ou évalué de l extérieur uniquement par des professionnels Elles sont donc responsables et aptes à prendre des décisions concernant leur vie et peuvent avoir le contrôle sur le choix du mode de vie Cette liberté de choix repose sur l offre de services variés et ajustables et sur l assurance d un accompagnement humain personnalisé et qualifié La création et la gestion de ces activités se basent sur l expertise des personnes et s inscrivent dans la vie de la collectivité Enfin par le développement de l entraide mutuelle et de l échange d expériences les personnes verront leurs capacités de vie en autonomie renforcées C est le respect de ces principes qui permet à la personne en situation de handicap de développer son autonomie et de passer d objet de soins à sujet d attentions d objet de classifications à sujet singulier de personne vulnérable à sujet responsable Le Mouvement pour la Vie Autonome défend ainsi la conception d une société d accessibilité généralisée une société plus consciente des forces et faiblesses de chacun où les obstacles architecturaux communicationnels mais surtout culturels seraient réduits au maximum Il ne s agit pas de nier les limitations que chaque personne en situation de dépendance peut connaître mais d aménager un environnement où la personne puisse développer toute son autonomie à partir de ses aptitudes et malgré ses limitations La Vie Autonome est bien plus qu une philosophie c est un mode de vie par lequel les personnes handicapées malgré les barrières encore existantes sont libres et responsables d envisager différents choix de vie possibles de faire des erreurs de connaître des échecs en un mot d assumer leurs propres choix La CHA s inscrit pleinement dans ces valeurs L origine de sa création n est autre qu un combat mené pour obtenir une assistance personnelle à hauteur des besoins réels et propres à chaque personne La CHA considère ainsi que l autonomie ne peut se concrétiser que si les moyens humains financiers techniques et environnementaux sont réellement mis en place L association défend en particulier une éthique de l accompagnement humain plus respectueux des aspirations exprimées par les personnes en situation de dépendance La présence à l autre illustre la conception défendue par l association L accompagnement en tant que pratique professionnelle mais aussi plus largement repose avant tout sur un savoir être savoir être à l écoute de la personne être attentif à sa demande savoir respecter son

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  • Le pair-accompagnement
    autonomie en renforçant leur conscience sur leurs possibilités leurs droits et leurs devoirs et en les encourageant à influencer leur environnement physique et social pour leur meilleure participation dans leur famille et dans la société Source site du GFPH http gfph dpi europe org frame html Des avantages Voici un extrait de l article d Eve Gardien sociologue et Maître de conférences La pairémulation dans le champ du handicap histoire pratiques et débats en France qui décrypte ce qu apporte exclusivement l accompagnement par les pairs La pairémulation présente l avantage indéniable d être une transmission de l expérience directe et pratique de situations similaires à celle qu il s agit de résoudre En ce sens l importance du savoir d expérience est revendiquée Le point de vue du spécialiste est alors souvent ramené à une forme de carcan intellectuel sans lien avec le vécu de la personne handicapée imposant des solutions pré formatées et inhibant alors toute possibilité de créer de nouvelles solutions et adaptations par la force de réification d un savoir surplombant Ainsi le pairémulateur pair avec une expérience de vie autonome est valorisé dans un rôle d accompagnateur au changement Son état de santé et l exemple de ses capacités et compétences permettraient à la personne émulée de retrouver confiance en soi et d être renarcissisée par la découverte de son potentiel Plus avant être en lien avec un pair plus autonome faciliterait davantage la rupture avec des représentations incapacitantes que peuvent avoir intériorisées les personnes handicapées sur elles mêmes lorsqu elles sont très dépendantes d autrui L émulation suscitée permettrait en outre de prendre des risques et de se développer de participer davantage à la vie en société ce qui est tout bénéfice à la fois pour la personne et pour la société Enfin la pairémulation serait un moyen de lutte efficace contre l isolement ou encore contre l habitude de se laisser aller à la passivité pendant que les valides tentent de résoudre les problèmes en lieu et place d une implication de la personne handicapée Le rôle du pair accompagnant Le pair accompagnant a pour principale fonction d accompagner ponctuellement une personne volontaire dans sa découverte et son parcours d apprentissage de la vie autonome Après lui avoir indiqué qu une vie choisie et digne est possible quel que soit l état de ses capacités physiques sensorielles ou mentales il lui transmet des moyens et des méthodes d analyse de ses besoins il soutient ses premières recherches et l organisation des réponses possibles et accompagne enfin ses premières confrontations au milieu ordinaire que ce soit dans un cadre professionnel ou pour l organisation de sa vie personnelle Favoriser l Empowerment l autodétermination Les personnes accompagnées présentent régulièrement des difficultés pour exprimer leurs désirs faire valoir leurs attentes Or les différentes logiques professionnelles et les contraintes inhérentes au système institutionnel ne leur permettent pas toujours d outrepasser ces difficultés L intérêt du pair accompagnement est de se concentrer sur la voix de la personne

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